Vonis itu datang setahun lalu, ketika Ifa, begitu Latifah biasa disapa, meraba payudara dan menemukan ada benjolan kecil. Usai berbagai pemeriksaan, ia menjalani operasi pengangkatan payudara termasuk kemoterapi untuk memusnahkan sel-sel kanker di tubuhnya. Hingga kini ia masih terus melakukan pemeriksaan berkala dan rutin mengkonsumsi obat.

Rasa kecewa dan sedih ketika mengetahui dirinya harus menghadapi penyakit kanker bukan satu-satunya cobaan. Cobaan dari sisi ekonomi sudah menanti Ifa setelah datangnya cobaan kesehatan. Sekalipun Indonesia sudah memiliki Jaminan Kesehatan Nasional yang dilaksanakan oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan, belum semua rakyat terjamin dengan pengobatan kanker yang tuntas. Pasien kanker di Indonesia ibaratnya sudahlah jatuh tertimpa tangga pula. Bagi sebagian besar pasien kanker di Indonesia memburuknya kondisi kesehatan akan diikuti oleh memburuknya kondisi ekonomi.

Ifa, misalnya, telah menghabiskan hingga ratusan juta rupiah dalam upayanya mengejar kesembuhan. “Harga satu mobil lah,” ujarnya. Menurutnya jumlah itu tidak sedikit jika merujuk kondisi ekonominya sebelum divonis menderita kanker. Ia mengaku kini tengah mencari dana untuk pengobatan selanjutnya.

Ahli kesehatan masyarakat Prof Hasbullah Thabrani mengatakan, besar beban sangat tergantung dari jenis kanker dan kemampuan ekonomi. “Dalam banyak kasus, bisa jadi bebannya sangat besar, melebihi 10 kali pendapatan setahun,” ujar Hasbullah. “Obat kanker bisa mencapai lebih dari Rp 500 juta. Kanker dapat dialami penduduk miskin maupun kaya. Penduduk kaya pun akan sulit membayar sejumlah itu.”

Tidak heran, ujar Hasbullah lagi, dalam studi ASEAN Cost in Oncology (ACTION) yang ia lakukan lima tahun lalu, terungkap bahwa lebih dari separuh rumah tangga yang disurvei terpaksa harus menjual harta benda, bahkan rumah, untuk terapi kanker.

Studi ACTION meneliti dampak kanker terhadap ekonomi pasien kanker. Penelitian yang dilakukan George Institute for Global Health mensurvei penderita kanker di delapan negara, yaitu Kamboja, Indonesia, Laos, Malaysia, Myanmar, Filipina, Thailand, dan Vietnam pada 2012-2014. Sebanyak 9.513 pasien pada penelitian dipantau selama 12 bulan usai didiagnosa kanker. Studi tersebut juga menemukan dalam satu tahun setelah didiagnosis hingga 78 persen pasien kanker masuk ke ruang kemiskinan atau berujung pada kematian.

Dari survei tersebut, ujar Hasbullah, dapat dipetakan bahwa kanker menyebabkan rumah tangga miskin hampir di semua negara, kecuali di Malaysia yang memang sejak lama menjamin terapi kanker.

Menurutnya, dengan Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), Indonesia kini juga menjamin terapi kanker. “Kita harus gotong beban itu bersama. Tuhan mentakdirkan bahwa penderita kanker tidak bisa diprediksi sebelumnya. Jadi, ketika kita membayar iuran, bukan untuk menyumbang orang, tetapi memproteksi diri kita sendiri,” ujar Hasbullah.

Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan memang menjamin sejumlah obat-obatan kanker dalam Formularium Nasional (Fornas). Salah satu obat dalam terapi kanker adalah trastuzumab, untuk penderita kanker payudara metastasis dengan pemeriksaan HER2 positif.

Namun, sejak 1 April lalu, BPJS menyatakan tidak lagi menjamin obat ini. “Obat tersebut dinyatakan tidak efektif dan tidak memiliki indikasi medis untuk pengobatan kanker payudara metastase berdasarkan rekomendasi Dewan Pertimbangan Klinis,” ujar Kepala Humas BPJS Kesehatan Nopi Hidayat.

Keputusan BPJS Kesehatan ini sangat disayangkan oleh pasien karena menimbulkan kesulitan pada pasien kanker payudara. Ceisy Wuntu (53), menggunakan obat ini usai divonis kanker payudara stadium 3B HER2 positif pada Februari 2018. “Dokter mengatakan bahwa obat terbaik untuk saya adalah trastuzumab. Untuk kemoterapi pertama pada 29 Maret lalu, bayar pribadi dulu, karena rasanya seperti sudah mau meletus. Saya yakin BPJS Kesehatan nanti akan menanggung. Saya kaget dan sangat kecewa, karena saya pikir obat-obat saya akan ditanggung oleh BPJS Kesehatan, tapi ternyata tidak,” ujar Aparatur Sipil Negara (ASN) ini.

Sampai saat ini dia sudah tiga kali menjalani kemoterapi dengan total biaya Rp 29 juta yang harus ditanggung sendiri agar tetap menggunakan trastuzumab. “Saat ini baru tiga kali sementara harusnya sampai 18 kali. Karena ingin obat yang bagus akhirnya saya bayar sendiri dan kemoterapi dengan sistem paket,” ujarnya.

Ceisy menceritakan betapa terpukul dirinya dan keluarga ketika harus memilih membayar mahal obat terbaik yang tadinya ditanggung BPJS Kesehatan namun saat ini tidak lagi ditanggung. “Jadi saya saat ini seperti berspekulasi, sampai di mana saya dan keluarga mampu, bisa menyediakan itu.”

Ketua Umum dan Pendiri Cancer Information and Support Center (CISC), Aryanthi Baramuli mengatakan bahwa seperti Ceisy, hal yang sama juga dialami oleh banyak pasien kanker payudara lain di Indonesia. ”Pasien kaget, kecewa, marah, menangis, dan bingung karena merasa selama ini sudah membayar iuran BPJS Kesehatan, namun saat terdiagnosa kanker tetap harus menanggung biaya obat trastuzumab yang mahal. Ditambah biaya transportasi dan living cost selama pengobatan bila dari daerah,” ujar Aryanthi yang juga merupakan pesintas kanker payudara.

Aryanthi mengingatkan BPJS Kesehatan untuk lebih bijaksana dalam membuat keputusan pencabutan penjaminan obat, terutama untuk obat yang sudah terbukti bertahun-tahun efektif mengobati pasien kanker payudara. Aryanthi mengingatkan bahwa penderita kanker payudara di Indonesia merayap naik sejak bertahun-tahun lalu. Menurut GLOBOCAN IARC 2012, estimasi insiden kanker payudara di Indonesia sebesar 40 per 100.000 perempuan. Padahal, 10 tahun sebelumnya hanya 26 per 100.000 perempuan. Insiden kanker payudara melesat meninggalkan kejadian kanker leher rahim yang juga jamak menyerang, yang naik dari 16 per 100.000 perempuan menjadi 17 per 100.000 perempuan.

Faktanya, angka kematian akibat kanker payudara di antara perempuan di seluruh dunia yang tertinggi dibanding kanker lainnya, mencapai 12,9 persen. Di negara berkembang seperti Indonesia angkanya makin besar. Berdasarkan data Global Cancer Facts and Figures 2015, untuk Asia tingkat kematian akibat kanker payudara sekitar 44 persen.

Ada bahaya lain. Kanker payudara kini banyak menyerang perempuan di usia produktif. Ini sudah terlihat di, misalnya, Inggris. Data di negeri itu menunjukkan, pada periode 2013-2015, kanker payudara paling banyak menyerang wanita pada usia 25-49 tahun.

Nita Nursepti, dari organisasi pasien kanker Think Survive mengatakan pasien berhak mendapatkan informasi obat maupun biaya pengobatan kanker, sejak pasien menjadi peserta JKN dan divonis kanker. “Perubahan informasi obat yang mendadak seperti trastuzumab itu putusan sepihak dari Kemenkes dan BPJS,” kata dia. Ia meminta agar pemerintah tidak membuat keputusan yang tiba-tiba, tapi based on riset yang adekuat. ”Pemerintah sebaiknya konsisten dalam penanganan penyakit kanker,” ujarnya.(*)

Asosiasi Advokasi Kanker Perempuan Indonesia (AAKPI)

Ketika Sinta (46) mengalami keluhan terdapat benjolan pada payudara, dokter rumah sakit umum daerah awalnya mendiagnosa sebagai tumor. Belakangan, hasil pemeriksaan patologi anatomi menyatakan ia terkena kanker. Sebagai peserta Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan, Sinta dirujuk ke RS Dharmais dan menjalani operasi. Sinta harus mengikuti serangkaian prosedur untuk mendapatkan fasilitas sebagai peserta BPJS.

Sinta adalah salah satu pasien kanker peserta BPJS yang mendapatkan pembiayaan terapi kanker lewat Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Program ini telah ‘mengeluarkan’ sebagian penderita yang sebelumnya tidak terungkap karena terhalang pembiayaan dalam pengobatan. Namun sekalipun mendapatkan jaminan pembiayaan terapi oleh BPJS Kesehatan, Sinta dan pasien lain harus menghadapi kenyataan masuk ke dalam daftar tunggu untuk bedah, kemoterapi, atau radiasi.

Permasalahan lemahnya pelayanan adalah hal yang umum dirasakan para pasien kanker yang sangat membutuhkan pelayanan segera karena penangangan yang cepat dan tepat akan menaikkan harapan kesembuhan sang pasien.

Sayangnya kondisi masih belum ideal. “Tenaga medis dan fasilitas pelayanan, termasuk obat, tidak dapat mengimbangi jumlah peserta,” ujar Ketua Perhimpunan Hematologi Onkologi Medik Ilmu Penyakit Dalam Indonesia (Perhompedin) Cabang DKI Jakarta, Dr Ronald Hukom, SpPD-KHOM.

Latifah, misalnya, untuk pengobatan kanker pada payudaranya ia mengeluarkan puluhan juta rupiah untuk operasi. Latifah memilih menggunakan biaya pribadi walaupun sebagai peserta BPJS Kesehatan ia bisa memanfaatkan fasilitas pembiayaan asuransi itu. "Tapi masa tunggu untuk mendapat giliran operasi semakin membuat saya stres," ujarnya.

Ketua Umum dan Pendiri organisasi pasien Cancer Information and Support Center (CISC), Aryanthi Baramuli mengatakan transparansi BPJS Kesehatan agak lemah dalam bidang pengaduan publik, publikasi, dan pertanggungjawaban keuangan. “Apalagi putusannya sering dadakan dengan minim sosialisasi. Juga tidak ada audit pemakaian obat kanker dalam BPJS kesehatan,” ujar Aryanthi. Menurutnya pasien kanker butuh aksi nyata dari keseriusan BPJS Kesehatan dalam menangani pasien kanker. Selain itu, BPJS Kesehatan dan pemerintah harus secepatnya mereformasi layanannya agar lebih membantu pasien kanker.

Aryanthi memang mengamini bahwa kepedulian pemerintah terhadap pasien kanker terutama wanita, meningkat. “Namun masih perlu political will yang lebih kuat serta koordinasi semua pihak terkait,” ujar Aryanthi. Kanker, tambahnya, melibatkan multidisiplin dan lintas instansi. Bukan hanya masalah para pasien kanker, dokter, rumah sakit, atau kementerian kesehatan semata, tetapi juga masalah BPJS Kesehatan, BPOM, dan Kementerian lain. “Kementerian Keuangan misalnya menyangkut anggaran, pajak obat, dan alat kesehatan. Atau Kementerian Komunikasi dan Informatika untuk menyebarkan iklan layanan deteksi dini kanker perempuan dan penertiban iklan kesehatan yang menyesatkan.”

Ia mengatakan meski organisasi pasien kanker memiliki hubungan komunikasi yang sangat baik dengan Pemerintah dan BPJS Kesehatan, tetapi yang terpenting adalah bagaimana suara organisasi pasien kanker bisa didengar dan diakomodir. “Harapan kami, bila akan ada program serta kebijakan baru, organisasi pasien kanker serta organisasi profesi terkait dapat secara formal diikutsertakan mencari solusi bersama untuk pencegahan dan penanggulangan kanker yang lebih baik,” ujar Aryanthi. Belakangan, juga muncul pembatasan pemakaian obat yang biasa digunakan oleh pasien kanker. Ada dugaan, bahwa plafon tertentu atau harga obat mendasari keputusan tersebut.

Pada 2014, BPJS Kesehatan mencatat terdapat 702.207 kasus kanker dari peserta yang menjalani rawat inap dan rawat jalan. Pada 2015, jumlah tersebut naik signifikan menjadi 1.257.230 kasus, dan bertambah pada 2016 menjadi sebanyak 1.308.061 kasus kanker.

Data pasien kanker yang meningkat, juga tampak pada pembiayaan BPJS. Data Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan menyebutkan, biaya yang dikeluarkan untuk menanggung klaim peserta pada 2014 mencapai Rp1,5 triliun, meningkat pada 2015 jadi Rp2,2 triliun, dan pada 2016 adalah sekitar Rp2,3 triliun. Pada 2015 dan 2016 penyakit kanker berada di urutan ketiga dalam jumlah biaya yang dikeluarkan BPJS Kesehatan. “Urutan pembiayaan kanker berada di urutan ketiga setelah penyakit jantung dan gagal ginjal,” ujar Deputi Direksi Bidang Jaminan Pelayanan Kesehatan Rujukan BPJS Kesehatan Andi Afdal.

BPJS kesehatan menjelaskan bahwa luasnya pelayanan kesehatan disesuaikan dengan kebutuhan peserta jaminan sosial dan yang terpenting adalah efektivitas pelayanan pengobatan serta tata kelola yang baik. “Pertimbangan paling penting dalam penjaminan adalah efektivitas klinis obat mengutamakan kepentingan peserta, harga obat bukan pertimbangan utama,” ujar Kepala Humas BPJS Kesehatan Nopi Hidayat.

“Yang menentukan efektivitas klinis ini bisa dari Dewan Pertimbangan Klinis, Komite HTA (Health Technology Assessment) Nasional, atau tim ahli penyusun Formularium Nasional,” ujar Nopi lagi.

Ia juga menolak jika disebut ada limit pelayanan dalam terminologi nilai uang terhadap pasien kanker, apalagi pasien kanker perempuan. “Tidak ada plafon atau batasan dalam penjaminan pelayanan kesehatan program JKN-KIS. Asalkan sesuai dengan prosedur dan indikasi medis, peserta akan diberikan pelayanan kesehatan sampai dengan sembuh tanpa ada iur biaya.”

Guru Besar Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Indonesia Prof Hasbullah Thabrany mengatakan, memang tidak ada anggaran khusus terapi kanker pada BPJS atau oleh negara. “Yang terjadi sekarang adalah pemerintah belum punya komitmen yang cukup dalam menolong dan melindungi rakyatnya dari kebangkrutan ekonomi,” ujar Hasbullah.

Ia mengatakan iuran yang ditetapkan pemerintah dan yang dibayar pemerintah untuk peserta penerima bantuan iuran (PBI) terlalu kecil. Iuran PBI, ujar Hasbullah, hanya 0,2 persen Produk Domestik Bruto (PDB) atau sekitar 1,2 persen Anggaran Pendapatan dan Belanja Negara (APBN). Padahal, banyak negara mengalokasikan lebih dari 4 persen PDB untuk kesehatan. Pemerintah dan BPJS Indonesia hanya mendanai 1,1 persen PDB, yang terkecil di antara negara dengan tingkat ekonomi yang setara.

Hasbullah menambahkan, diagnosa maupun pengobatan kanker dikenal butuh biaya besar. “Terapi kanker pasti memberatkan rumah tangga. Jika ada yang bilang memberatkan BPJS atau negara, maka orang itu tidak paham fungsi BPJS atau negara,” ujarnya.

Menurutnya, beban biaya Rp 10-20 triliun di BPJS tidak besar jika digotong bersama. “Oleh karena itu harus didanai bersama,” ujar Hasbullah. Jika kini ada 200 juta peserta JKN, maka beban biaya Rp 20 triliun untuk terapi kanker (misalnya) bisa digotong dengan hanya Rp 20 triliun, dibagi 200 juta orang, yaitu hanya Rp 100 ribu per orang per tahun atau hanya Rp 8.340 per orang per bulan, tidak sampai harga sebungkus rokok. “Jadi, mengapa berat?”(*)

Asosiasi Advokasi Kanker Perempuan Indonesia (AAKPI)

Kanker payudara, merupakan penyakit kanker yang paling banyak menyerang kalangan perempuan, di samping kanker serviks. Kanker payudara yang paling agresif pertumbuhannya adalah kanker payudara HER2-positif. Salah satu terapi yang selama ini oleh beberapa kalangan dianggap paling efektif menekan pertumbuhan kanker payudara HER 2-positif ini adalah menggunakan obat trastuzumab. Pengalaman baik di Indonesia maupun berbagai belahan dunia lainnya membuktikan keampuhan terapi tersebut.

Namun sayangnya, Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan justru mengumumkan bahwa per 1 April 2018 lalu, lembaga ini tidak lagi menjamin obat jenis trastuzumab untuk pasien kanker payudara.

“Trastuzumab mulai tanggal 1 April 2018 tidak dijamin, karena obat tersebut dinyatakan tidak efektif dan tidak memiliki indikasi medis untuk pengobatan kanker payudara metastase, berdasarkan rekomendasi Dewan Pertimbangan Klinis,” ujar Kepala Humas BPJS Kesehatan Nopi Hidayat.

Menurut Nopi pemakaian trastuzumab untuk pasien yang baru terdiagnosis setelah adanya kebijakan baru itu, tidak lagi dijamin oleh BPJS Kesehatan. Namun, untuk pasien yang sudah mendapat terapi ini sebelum 1 April akan tetap dijamin hingga periode terapinya selesai. Nopi mengatakan bahwa pasien kanker payudara akan mendapatkan obat lain yang tercantum di dalam Formularium Nasional.

“Dokter penanggung jawab pasien akan memilih obat untuk terapi kanker payudara pasien sesuai dengan pertimbangan kondisi klinis pasien,” jelas Nopi.

Keputusan BPJS Kesehatan terkait trastuzumab ini merujuk pada rekomendasi dari Dewan Pertimbangan Klinis (DPK). Rekomendasi tersebut menyatakan bahwa pemberian trastuzumab pada penderita kanker payudara stadium lanjut hanya menambah survival rate- selama 1,2 bulan menjadi 25 bulan dibandingkan pada pasien stadium lanjut yang tidak mendapatkan trastuzumab dengan median survival rate-nya 23,8 bulan.

Keputusan BPJS Kesehatan ini ditentang berbagai kalangan mulai dari pasien dan organisasi pasien yang sudah merasakan hasil pengobatan menggunakan trastuzumab hingga kalangan dokter maupun akademisi

“Kasus penghapusan obat ini diprotes banyak pihak, dan sudah merugikan cukup banyak pasien yang memerlukan,” ujar Ketua Perhimpunan Hematologi Onkologi Medik Ilmu Penyakit Dalam Indonesia (Perhompedin) Cabang DKI Jakarta, Dr Ronald Hukom, SpPD-KHOM.

Dokter yang berpraktek di Rumah Sakit Pusat Kanker Dharmais, Jakarta, ini juga menambahkan bahwa hingga kini ia tidak dapat menemukan data publikasi studi klinik yang menerangkan bahwa penambahan survival rate setelah penggunaan trastuzumab hanya sebesar 1,2 bulan --yang dijadikan dasar oleh DPK dalam memutuskan penghentian penjaminan trastuzumab. “WHO merekomendasikan obat trastuzumab sebagai pengobatan lini pertama untuk jenis kanker payudara dengan HER2-positif, dan belum dapat digantikan obat lain,” ujar Dr Ronald, menambahkan.

Beberapa penelitian menunjukkan bahwa penggunaan trastuzumab yang dilakukan bersamaan atau setelah kemoterapi membawa hasil yang memuaskan. Sebuah artikel yang dilansir oleh Journal of Clinical Oncology pada Oktober 2014 misalnya menunjukkan bahwa harapan hidup (overall survival) pasien dengan kanker payudara tipe HER2-positif yang mendapat pengobatan trastuzumab meningkat sebanyak 37 persen dibandingkan pasien yang hanya mendapat pengobatan kemoterapi saja. Hasil penelitian itu turut memaparkan, “Pada tahun ke-10 penelitian sejak randomisasi, 74 persen pasien yang menggunakan trastuzumab masih hidup, angka ini lebih tinggi dibandingkan kelompok pasien yang menggunakan kemoterapi saja yaitu hanya 62 persen.”

Hal senada diungkapkan oleh beberapa organisasi pasien kanker. “Sebagian besar organisasi-organisasi pasien kanker sangat keberatan dengan dihapusnya obat trastuzumab.Saya sempat bertanya pada BPJS dan DPK apa dasar medis dan dasar hukum putusan BPJS hapus trastuzumab. Tapi jawaban DPK normatif, tidak menjelaskan,” ujar Ketua Cancer Information and Support Center (CISC) Aryanthi Baramuli.

Pada awal Mei 2018 lalu, CISC juga sudah menyampaikan permohonan perlindungan pasien kanker kepada Presiden, Menteri Kesehatan, BPJS Kesehatan dan Dewan Pertimbangan Klinis agar obat trastuzumab untuk pasien kanker payudara HER2-positif ini tetap dijamin oleh BPJS Kesehatan. Ini mengingat, obat itu amat diperlukan, dan harganya terbilang sangat mahal dan memberatkan ekonomi para penderita kanker payudara.

Terkait masalah ini, Guru Besar Fakultas Kesehatan Masyarakat, Universitas Indonesia Prof Hasbullah Thabrany menyatakan bahwa BPJS Kesehatan memang tidak mempunyai hak dan wewenang untuk mencabut atau menyatakan suatu layanan atau terapi baru tidak dijamin. “Hak itu ada pada Komisi Penilaian Teknologi Kesehatan (KPTK) di Kementerian Kesehatan,” jelas Prof Hasbullah.

KPTK, kata dia, bertugas mengkaji aspek efektivitas, cost-effectiveness, dampak bujet, dan berbagai aspek manfaat dan biaya jangka pendek, dan jangka panjang suatu terapi. “BPJS bukan perusahaan asuransi yang punya kewenangan menetapkan paket manfaat. Kewenangan itu ada pada wakil rakyat di KPTK, melalui anggota KPTK yang merupakan orang-orang yang ahli dan kompeten dalam menilai perlu tidaknya suatu terapi dan terjangkau tidaknya suatu terapi oleh JKN,” tambah Prof Hasbullah.(*)

Asosiasi Advokasi Kanker Perempuan Indonesia (AAKPI)